¿Progresa la eSalud más rápido que sus propios investigadores?*

Henry W. W. Potts, PhD CStat

Centre for Health Informatics and Multiprofessional Education, Royal Free & University College Medical School, Londres, Reino Unido

*Editorial original publicada en Journal of Medical Internet Research. Potts HW.W. Is E-health Progressing Faster Than E-health Researchers? J Med Internet Res 2006;8(3):e24 URL: http://www.jmir.org/2006/3/e24/ doi:10.2196/jmir.8.3.e24. Traducido para FESALUD por Manuel Tous (CEADE-Universidad de Gales http://www.ceade.es) y Estela Plasencia.

Resumen

Las intervenciones formales a través de Internet existen en un amplio contexto formado por diversos recursos de salud en línea que comparten elementos comunes, como pueden ser informaciones, consejos y apoyo a personas con intereses mutuos. Sin embargo, la mayoría de los recursos en línea no son obra de profesionales de la salud. Se deben diseñar estas intervenciones a través de Internet para que “compitan” en un contexto más amplio. La democratización de la producción y de la distribución es un tema central para el poder transformador que tiene Internet en la sociedad. Sin embargo es susceptible de crear conflictos con los servicios de asistencia sanitaria y su necesidad de pruebas empíricas y prácticas de seguridad. Este es el reto central de la asistencia sanitaria a través de Internet.


1. Los Consumidores de e-Salud van por delante de los Investigadores de e-Salud

En un articulo de este número del Journal of Medical Internet Research, Ritterband y sus colegas describe la orientación que ha tomado la International Society for Research on Internet Interventions (ISRII; Sociedad Internacional para la Investigación sobre Intervenciones a través de Internet1), que ofrece un camino bien señalizado para avanzar en la investigación en este campo. Lo que proponen son cuestiones objetivamente necesarias. Su decisión de dar prioridad a los ensayos aleatorios controlados como método de referencia es razonable si los recursos en Internet siguen obteniendo reuniendo apoyos de las agencias gubernamentales y los cuerpos de asistencia sanitaria. No obstante, en este documento se critica que esta teoría se queda un poco "corta". Se debería mirar más lejos, ya que ese es el papel de los investigadores y además, muy especialmente, porque los pacientes y la sociedad se están adelantando.

Aunque la medicina basada en la evidencia es un paradigma esencial, solamente es una herramienta metodológica y no debe restringirnos: el deseo de realizar informes sistemáticos y metanálisis no debe enturbiar asuntos como la heterogeneidad existente entre intervenciones y estudios2. Igualmente, una categorización sobre de lo qué constituye un recurso a través de Internet (o cualquier otro término anterior como “aplicaciones de comunicación de salud interactiva") no debería cegarnos ante sistemas que suponen un proceso similar.

La típica intervención a través de Internet descrita por Ritterban y sus colegas utiliza Internet como un sistema de envío para tratamientos basados en PC. Sin embargo, estos sistemas sólo alcanzan a una fracción de la población que usa Internet por motivos de salud. Los elementos de las intervenciones a través de Internet (es decir: información, consejo, apoyo de colectivos afectados y contacto personal) se desarrollan a través de una gran variedad de sitios Web, grupos en línea, blogs, wikis, BiTorrents y demás. Si aumentamos el marco desde la salud hasta cuestiones relacionadas con el estilo de vida, como nutrición, mantenerse en forma, sexo, relaciones sociales y paternidad, el número de recursos asciende todavía más. Tan sólo en EEUU, diez millones de personas se han unido a grupos de apoyo en línea3, y muchas otras personas acceden a información relacionada con la salud. Los sitios en cuestión pueden estar organizardos por pacientes individuales, organizaciones caritativas, grupos de activistas, grupos comerciales (ya sea para vender sus productos o para hacer ingresos a través de la publicidad) o por profesionales de la asistencia sanitaria. La gran mayoría de estos recursos son informales, no están comprobados o no tienen ningún tipo de aportación clínica, al contrario que las intervenciones a través de Internet que apoya la ISRII.

2.Competencia

Ante toda esta diversidad, el consumidor elige qué recursos utilizar. Mientras que los profesionales de la salud toman sus decisiones teniendo en cuenta los criterios de calidad de la medicina basada la evidenciaa el público no los tiene en cuenta4 . Nos guste o no, el consumidor de salud en línea está usando recursos no comprobados de aficionados y sitios comerciales que tienen intereses económicos. Además, parece que están utilizando estos recursos mucho más que hace cinco años5. Muchos de estos sitios web aficionados, grupos en línea, blogs y demás parecen valiosos y seguros, pero ¿realmente hay suficientes investigaciones en proceso como para demostrarlo?. La implicación de este mundo de abundancia de información relacionada con la salud y con el apoyo mutuo, es que los recursos en línea se encuentran con competencia, algo que no se mencionaba en el artículo acerca de la “orientación”1. El ISRII quiere que estos recursos estén disponibles para todos en cualquier lugar; es un objetivo muy loable, pero sólo “hacerlas disponibles” no es suficiente. Los consumidores en línea no son recipientes pasivos, sino que comparan precios, prueban distintas fuentes, examinan lo que encuentran y usan los estudios en línea de otros para tomar sus decisiones6. A los consumidores de salud en línea no les preocupa la evaluación del material que encuentran y que está en contra de los criterios de calidad de la medicina basada en la evidencia (en los cuales las intervenciones formales a través de Internet sacan buena nota) mientras por su parte, algunos sitios comerciales tienen enormes recursos para gastar en promoción y diseño Web.

Este es el contexto que contribuye a la escasa adhesión descrita por Ritterband, sus colegas y otros especialistas1,7. Necesitamos información t que no sólo sea buenas (efectivas y fiables), sino que puedan competir por la atención del consumidor de salud en línea y reconocer que las personas utilizarán deferentes sitios Web de la forma que ellos elijan. Entre otras cosas, eso quiere decir que los recursos deberían ser gratuitos, es decir, un modelo económico difícil de alcanzar.

La gente quiere diversidad de opciones. Tomemos como ejemplo a los grupos de apoyo en línea a enfermos de cáncer. Hay grupos para muchísimos tipos de cáncer (muchos más de los que nunca existieron para grupos presenciales), pero la variedad no acaba ahí. En los cánceres más comunes, los grupos tienden a subdividirse de diferentes maneras: así se agrupan por variedades, fases y tratamientos y también por diferentes clases de personas, teniendo en cuenta su procedencia, edad, religión, etc. (por ejemplo, veteranos de guerra con cáncer de próstata, lesbianas e incluso bailarinas del vientre con cáncer de mama). Al parecer hay múltiples grupos con similar cobertura, por lo quelas intervenciones deberán ser tan adaptables como diversas. Se puede predecir que habrá una gran demanda de toda clase de intervenciones “a medida” a través de Internet, de la misma manera que la gente desea información sanitaria personalizada5.

3. Democratización de la producción

Aparte de la asistencia sanitaria, Internet ha sido revolucionaria y transformadora porque ha democratizado la producción y la distribución6. La asistencia sanitaria tradicional, debido a su contexto crítico de seguridad, está basada en pruebas y en un proceso  de gestión de riesgo que generalmente incluyen algún tipo de autoridad. Son tendencias conflictivas: la gran ventaja  de Internet es la fácil disponibilidad de materiales. Sin embargo las críticas a la seguridad y a la falta de pruebas de efectividad están en contra.

¿Cómo se recogen los beneficios de Internet, es decir: la democratización de la producción y la distribución que ha producido tanta satisfacción, mientras mantenemos "buena praxis" y seguridad? La respuesta sigue sin estar clara pero es una cuestión que los investigadores deben afrontar. Los recursos en Internet tradicionales y su contenido, obra de profesionales de la asistencia sanitaria y dirigidos a pacientes, tienen que ser parte de la respuesta. Se deben reconocer el valor y la popularidad de los contenidos que los usuarios han creado en contextos no sanitarios6 y averiguar la mejor forma de integrarlos en los recursos de asistencia sanitaria en línea.

Los retos a los que se enfrenta el entorno de asistencia sanitaria en línea ya se han tenido antes en consideración8. Hay incontables recursos en línea, tanto profesionales como aficionados, que coinciden parcialmente con las intervenciones formales a través de Internet. ISRII debería afrontar las implicaciones de este contexto de forma más específica, tal y como han hecho otros9,10.

Más allá de la asistencia sanitaria, hay muchas más innovaciones que recurren a los contenidos creados por usuarios y a la democratización de la producción y la distribución de Internet. La aplicación definitiva de la e-Salud quizás tenga algo que ver con fusionar la naturaleza democratizadora de MySpace o Wikipedia con la naturaleza crítica y de seguridad de la asistencia sanitaria.

4. Agradecimientos

El autor quiere dar las gracias a Alex Douglass-Bonner, Petra Boynton, Jeannette Murphy and Chris Martin por sus comentarios. Henry Potts recibe apoyo parcial del NHS Service Delivery and Organisation Programme (SDO/131/2006) en forma de beca de investigación. El SDO no ha hecho ninguna aportación a este artículo.

Referencias

  1. Ritterband LM, Andersson G, Christensen HM, Carlbring P, Cuijpers P. Directions for the International Society for Research on Internet Interventions (ISRII). J Med Internet Res 2006;8(3):e23 [FREE Full text]
  2. Eysenbach G, Kummervold PE. "Is Cybermedicine Killing You?" - The Story of a Cochrane Disaster. J Med Internet Res 2005;7(2):e21 [FREE Full text] [Medline] [CrossRef]
  3. Pew Research Center. Trends 2005. Washington, DC: Pew Research Center; 2005. URL: http://pewresearch.org/assets/files/trends2005.pdf [WebCite Cache]
  4. Marshall LA, Williams D. Health Information: Does Quality Count for the Consumer?: How Consumers Evaluate the Quality of Health Information Materials Across a Variety of Media. Journal of Librarianship and Information Science 2006;38(3):141-156. [CrossRef]
  5. Sillence E, Briggs P, Harris P, Fishwick L. Changes in Online Health Usage Over the Last 5 Years. Proc of the 2004 Conference on Human Factors in Computing Systems 2006:1331-1336.
  6. Anderson C. The Long Tail: Why the Future of Business is Selling Less of More. London: Random House Business Books; 2006.
  7. Eysenbach G. The Law of Attrition. J Med Internet Res 2005;7(1):e11 [FREE Full text] [CrossRef] [Medline]
  8. Cline RJ, Haynes KM. Consumer health information seeking on the Internet: the state of the art. Health Educ Res 2001 Dec;16(6):671-692 [FREE Full text] [Medline] [CrossRef]
  9. Ferguson T. Online patient-helpers and physicians working together: a new partnership for high quality health care. BMJ 2000 Nov 4;321(7269):1129-1132 [FREE Full text] [Medline] [CrossRef]
  10. Baur C, Kanaan SB. Expanding the Reach and Impact of Consumer E-Health Tools. Rockville, MD: Office of Disease Prevention and Health Promotion, U.S. Department of Health and Human Services; 2006. URL: http://www.health.gov/communication/ehealth/ehealthTools/ [WebCite Cache]
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